نوزادی با پوست عجیب درگیر بیماری ژنتیک + تصاویر
بیماری پوستی عجیبی که دامن گیر نوزادی معصوم گردید
نوزادی با پوست عجیب درگیر بیماری ژنتیک است. شاید شما نیز در اطرافیان و فامیل خود نوزادانی که از بدو تولد با یک نوزاد عادی تفاوت داشتند را دیده اید و شاهد مشکلات جسمی ذهنی این کودکان معصوم هستید. این کودکان که قربانیان بیماری های ژنتیکی هستند .اختلالات ژنتیکی شامل دسته‌ای از مشکلات ژنتیکی هستند که در اثر نارسایی یا جهش در ژن‌ها یا ماده ژنتیک انسان ایجاد می‌شود. در حال حاضر میلیون‌ها نفر در سراسر جهان به بیماری‌های ژنتیکی مبتلا هستند و وراثت و سابقه خانوادگی مهمترین فاکتور برای پیش‌بینی خطر ابتلا به بیماری‌های ژنتیکی است.در ازدواج های فامیلی به علت تشابه ژنتیکی زیاد در والدین، امکان جهش های همانند در هر دو زیاد است که نهایتا به صورت بیماری های ارثی در فرزندان بروز می‌کند.حال یکی از عجیب ترین بیماری های پوستی ژنتیکی که گریبان گیر کودکی معصوم بوده است را برایتان آورده ایم . که باهم تصاویری از این کودک عجیب غریب را میبینیم.
هارپر فوی،” دختر بچه اهل واشینگتن، با یکی از نادرترین بیماری‌های پوستی با ریشه ژنتیکی به دنیا آمد که ظاهر او را از هر کودک دیگری متمایز کرده است.
بیماری ژنتیکی هارپر موجب می‌شود پوست وی ۱۰ بار سریعتر از یک انسان عادی رشد کند و در هر ۴ ساعت یک بار پوستش را به طور کامل از دست می‌دهد. پزشکان به والدین هارپر هشدار دادند احتمالا وی مدت زیادی زنده نخواهد ماند؛ اما هارپر برای جشن تولد یک سالگی خود آماده می‌شود. پاها و دست راست هارپر در بدو تولد بنفش بودند و پزشکان تلاش زیادی به کار بستند تا انها را حفظ کنند. در این میان فقط نوک انگشتان کودک به دلیل آسیب شدید بافت‌ها از بین رفت.
والدین هارپر مجبور هستند برای زنده نگه داشتن فرزندشان پوست او را بطور مداوم مرطوب نگه دارند. متاسفانه بیماری ژنتیکی هارپر هیچ درمانی ندارد. از بین رفتن بافت پوست هارپر موجب می‌شود وی در برابر کوچکترین عفونت بسیار آسیب‌پذیر باشد و مدت زمان زیادی را در بیمارستان در بخش قرنطینه (ایزوله ) سپری کند.
پدر و مادر هارپر در تلاش هستند همزمان با تولد یک سالگی فرزندشان، وانی مخصوص برای او بخرند تا کودک با قرار گرفتن در آن رطوبت مورد نیاز پوستش را تامین کند. در این وان آب، ۷۰ درصد بیشتر از آب معمولی اکسیژن تولید می‌شود؛ اما این وسیله نجات بخش باید از زاپن به آمریکا منتقل شود و علاوه بر هزینه خرید و انتقال ۶ هزار دلاری، نصب آن به ۱۵ هزار دلار پول نیاز دارد.
